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Nachricht vom 01.11.2016    

Mukoviszidose Regionalgruppe feiert Jubiläum in Kirchen

Mukoviszidose ist eine angeborene Stoffwechselkrankheit und bis heute nicht heilbar. Im Jahr 1991 gründete eine Gruppe betroffener Patienten die Regionalgruppe Siegen, der sich auch erkrankte Menschen aus dem Landkreis Altenkirchen anschlossen. Das 25-jährige Bestehen der Regionalgruppe feierte man daher am Wochenende im Rathaus Kirchen im Ratssaal.

Regionalgruppensprecher Burkhard Farnschläder eröffnete die Festveranstaltung. Fotos: anna

Kirchen. Im Rahmen der Jubiläumsveranstaltung war eine Ausstellung über die 25 Jahre Regionalgruppe zu sehen, die Musik-Bands „Includers“ und „Kaffeepott“ umrahmten die Veranstaltung mit ihrer Musik.

Regionalgruppensprecher Burkhard Farnschläder erklärte, dass die Mukoviszidose e.V. 1965 gegründet wurde. Darin sind derzeit 5.500 Mitglieder aktiv. Davon sind etwa 450 Ärzte und Wissenschaftler, ca. 650 Patienten, ca. 300 Krankengymnasten, sowie Eltern, Angehörige, ehrenamtliche Helfer und Pflegekräfte. Bundesweit gibt es über 40 Regionalgruppen und noch Mal über 20 Selbsthilfegruppen.

In der Regionalgruppe Siegen engagieren sich Familien mit Mukoviszidose kranken Kindern und Jugendlichen, erwachsene Patienten, Angehörige, Freunde, Physiotherapeuten und Ärzte. Die Gruppe steht Betroffenen mit Rat und Tat zur Seite, in medizinisch-therapeutischen und psychosozialen Fragen und trifft sich regelmäßig zum Austausch von Erfahrungen und Informationen. Sie organisiert Fachveranstaltungen, Familienseminare und Projekte. Außerdem arbeitet die Regionalgruppe mit der DRK Kinderklinik Siegen und den Mukoviszidose Ambulanzen der Universitätskliniken Gießen und Essen zusammen. Öffentlichkeitsarbeit, Aktionen wie Sportprojekte und finanzielle Unterstützung von Forschungsprojekten gehören ebenso zum Aufgabenbereich der Gruppe.

In der Jubiläumsveranstaltung sprachen verschiedene Referenten zum Thema: „Mukoviszidose Gestern – Heute – Morgen“. Unter anderem die Ernährungsberaterin der Mukoviszidose-Ambulanz der Universitätsklinik Gießen Annette Simon. Sie schilderte, dass noch vor 40 Jahren viele Nahrungsmittel als verboten gegolten hätten, vor allen Dingen Fett. Heute wisse man jedoch, dass gerade diese Patienten 130 bis 140 Prozent an Essen zu sich nehmen müssten, gegenüber einem gesunden Menschen. Verboten sei mittlerweile nichts mehr, aber wie auch bei anderen Krankheiten gibt es Nahrungsmittel die der Gesundheit zuträglicher sind als andere. So hat Simon mit weiteren Kolleginnen und Kollegen mehrere Spiele für Kinder und Erwachsene entwickelt, mit denen man das richtige Essen im Spiel erlernen kann. Diese Entwicklungsarbeit, sowie das Erstellen der Prototypen konnten dank der finanziellen Unterstützung der Regionalgruppe geschehen. Im Rahmen der Festveranstaltung überreichte die Regionalgruppe zwei weitere Schecks in Höhe von je 5.000 Euro an die Mukoviszidose Ambulanzen Essen und Gießen.



Mukoviszidose ist eine der häufigsten angeborenen Stoffwechselerkrankungen und bis heute nicht heilbar. Sie bedeutet für die Betroffenen eine immer weiter voranschreitende Gewebeveränderung und Zerstörung lebenswichtiger Organe wie Lunge, Bauchspeicheldrüse, Leber, Galle und mehr. Die Regionalgruppe unterstützt ihrerseits gezielt Forschungsprojekte, damit die Krankheit in Zukunft geheilt werden kann. Fortschritte hat es diesbezüglich schon einige gegeben. So wird das Neugeborenen-Screening heute von den Krankenkassen finanziert, um so früh wie möglich mit einer Therapie beginnen zu können. Es gibt mittlerweile in Deutschland zugelassene Medikamente, die den Basisdefekt der Mukoviszidose regulieren können. Davon können schon viele Patienten profitieren, aber längst noch nicht alle. Erfreulich ist auch, dass sich die Lebenserwartung für die Mukoviszidose Patienten mittlerweile sehr gesteigert hat und doch gibt es noch viel zu erforschen und auch an Lebensqualität zu verbessern. (anna)


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