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Nachricht vom 05.02.2017    

Versorgung von Mukoviszidose-Patienten gefährdet

Die Regionalgruppe Siegen ruft zur Beteiligung an einer Petition an den Deutschen Bundestag auf, da die ambulante medizinische Versorgung der rund 8.000 Mukoviszidose-Patienten in Deutschland gefährdet ist. „Wir in Siegen wollen das nach Kräften unterstützen, denn diese Situation betrifft uns hautnah. Bitte helfen Sie uns,“ so Birgit Gerhardus, Mitbegründerin der örtlichen Selbsthilfegruppe.

Logo: Mukoviszidose Regionalgruppe Siegen

Kreis Altenkirchen / Westerwaldkreis. Seit 25 Jahren setzt sich die Regionalgruppe Siegen Mukoviszidose e.V. für eine Verbesserung der therapeutischen Versorgung von Mukoviszidose Patienten in der Region und die medizinische Forschung ein. Damals war die Mukoviszidose noch eine Kinderkrankheit. Die meisten Erkrankten wurden Anfang der 90-er Jahre keine 20 Jahre alt.

Die örtliche Selbsthilfegruppe hat durch ihre vielfältigen Projekte und Aktionen dazu beigetragen, dass die Mukoviszidose – und damit ihre Patienten - buchstäblich „erwachsen“ geworden sind. Spendengelder aus den Aktivitäten der Gruppe, wie z.B. dem „Siegener Sparkassen-Marathon mit Musik“ und dem Inklusionsprojekt „Inklusive Begegnungen“, werden der Forschung und neuen therapeutischen Ansätzen zur Verfügung gestellt.

Die statistische Lebenserwartung liegt mittlerweile bei 40 Jahren. Schon um die Jahrtausendwende hat sich der Mukoviszidose e.V., Bonn, für den Aufbau medizinischer Strukturen in der Erwachsenenmedizin, vor allem in den pulmonologischen und internistischen Zentren der Unikliniken stark gemacht. Heute gibt es zentral Mukoviszidose Ambulanzen für Erwachsene mit Mukoviszidose an den Unikliniken wie Berlin, München, Essen, Köln, Frankfurt mit mehr als 100 oder 200 erwachsenen Mukoviszidose-Patienten.

Sie alle konnten dank der finanziellen Unterstützung durch die Christiane Herzog Stiftung und der bundesweiten Selbsthilfeaktivitäten am Leben erhalten werden, denn ihre Kosten sind nur zu 52 Prozent durch die gesetzlichen Krankenkasssen gedeckt. Kleinere Ambulanzen versuchen, eine mehr regionale Versorgung zu gewährleisten, doch der Finanzdruck ist erheblich und nicht wenige lösen sich derzeit auf bzw. nehmen keine neuen Patienten mehr an.



Mehr als 35 Prozent der Erwachsenen werden weiterhin in Kinderkliniken versorgt, wobei auch hier die Finanzierung nicht gesichert ist. Bundesweit haben immer mehr oft schwerkranke erwachsene Mukoviszidose-Patienten keine dem Krankheitsbild angemessene medizinische Versorgung mehr.
„Wir benötigen dringend Hilfe durch die Bürgerinnen und Bürger im Siegerland und den Nachbargebieten“, so Burkhard Farnschläder von der Mukoviszidose, Regionalgruppe Siegen.

Und Birgit Gerhardus, Mitbegründerin der örtlichen Selbsthilfegruppe ergänzt: „Die Versorgung von Menschen mit Mukoviszidose in Deutschland ist gefährdet. So darf es nicht weitergehen!“ Der Mukoviszidose e.V. hat daher eine Online-Petition an den deutschen Bundestag gestartet, die das Ziel hat, die medizinische Versorgung von Menschen mit Mukoviszidose sicherzustellen. „Wir in Siegen wollen das nach Kräften unterstützen, denn diese Situation betrifft uns hautnah. Bitte helfen Sie uns,“ so Birgit Gerhardus.

Für den Erfolg des Vorhabens benötigt der Mukoviszidose e.V. über 50.000 Unterschriften. Die Verantwortlichen rufen bundesweit zur Unterzeichnung der Online-Petition durch Familien, Freunde, Kolleginnen und Kollegen sowie Bekannte dazu auf. Die Petition steht bis zum 15.2.2017 unter: https://epetitionen.bundestag.de/content/petitionen/_2017/_01/_06/Petition_69295.html.
Weitere Informationen zur Registrierung sowie eine Unterschriftenliste sind zu finden unter: www.muko-siegen.de oder www.muko.info.



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